Anales de la RANM

61 A N A L E S R A N M R E V I S T A F U N D A D A E N 1 8 7 9 GEMELOS UNIDOS (SIAMESES): PROBLEMAS ÉTICOS Y TÉCNICOS Juan A. Tovar Larrucea Año 2018 · número 135 (01) · páginas 60 a 64 los cada vez más penetrantes medios de comunicación. Hoy en día tenemos noticia de casi todos los intentos de separación en cualquier parte del mundo, y el interés del público y de la comunidad profesional por este fenómeno se mantiene inalterable. La separación quirúrgica de gemelos unidos no pudo ni plantearse hasta que la medicina y, sobre todo, la cirugía, contaron con los medios necesarios para tales empresas. Y aun así, la magnitud de esta tarea llevó a solamente conta- dos éxitos hasta hace relativamente pocos años (4). El objetivo de esta disertación es reflejar la considera- ble experiencia (18 parejas simétricas y 5 asimétricas) que sobre el tema ha podido reunir un centro hospita- lario de referencia como el nuestro en el que colaboran todas las especialidades pediátricas y quirúrgicas al más alto nivel de complejidad (5). Se abordarán primero los dilemas éticos y luego los desafíos médicos y quirúrgi- cos que plantea el tratamiento de estos gemelos. ¿Ha de continuarse la gestación de gemelos unidos in- viables?. ¿Debe siempre considerarse la separación tras el nacimiento?. ¿Cuándo hay que desaconsejarla?. ¿Hay que dar prioridad a la supervivencia (o la fun- ción) de un gemelo sobre la de otro?. Todas estas pre- guntas reflejan la singularidad de esta rara situación médica en la que los principios bioéticos son difíciles de aplicar (6). Veamos: 1.- El principio de autonomía es obviamente contra- dictorio con la situación de interdependencia de am- bos gemelos unidos cuyos intereses pueden ser con- trapuestos. En gemelos adultos se han dado situacio- nes de este tipo (por ejemplo, parece que uno de los gemelos Bunker quiso aceptar una separación qui- rúrgica pero que el otro la rechazó), pero es que ade- más, en el mundo actual, el diagnóstico es prenatal en muchos casos y el principio de autonomía, tras un honesto y detallado consejo médico, es ejercido por los padres cuyos intereses pueden ser discordan- tes con los de los gemelos sobre, por ejemplo, la in- terrupción el embarazo. La interferencia de la Justi- cia (generalmente “en defensa” de uno u otro de los niños) en algunos casos de desacuerdos entre pro- genitores o entre estos y los médicos ha sido obje- to de controversias ampliamente publicitadas en los medios. 2.- El principio de Justicia es igualmente de difícil aplicación cuando se contempla una separación qui- rúrgica que implica en la mayoría de los casos repar- to de tejidos (y funciones) así como algún grado de mutilación o privación funcional. Quienes están im- plicados en las delicadas decisiones que conducen a la separación deben balancear la justicia distributi- va con las posibilidades técnicas de aplicarla, lo que suele ser difícil y requiere amplia y abierta discusión con el fin de orientar una separación en la que se le- sionen lo menos posible los intereses de ambos ge- melos. Además, igual que el principio de autonomía, el de justicia suele ser ejercido por los padres lo que complica más las cosas aun cuando la información a estas personas sea realista y exhaustiva. 3.- Y en cuanto a los principios de Beneficencia y no Maleficencia la discusión puede ser aun más ar- dua y ya ha quedado esbozada en el párrafo anterior: Si la separación implica la pérdida de un miembro o la renuncia a la continencia urinaria o fecal, como es frecuentemente el caso, la acción debe ser tan be- néfica como para aceptar la inevitable maleficencia. Hacer comprender esto a los padres (o en contados casos a los pacientes adultos) puede ser uno de los más delicados procesos en la toma de estas decisio- nes médicas. Un problema ético (y logístico) suplementario es el de la preservación de la privacidad de los gemelos que es muy difícil de lograr tanto por el interés del fenómeno como por la cantidad de personas implica- das en su tratamiento. Por “técnicos” entendemos los propiamente médicos, los anestésicos y los quirúrgicos en los que nos detendremos más. a .-“Médicos” : Es obvio que todos estos problemas son en puridad “médicos” pero nos referiremos en primer lugar a aquellos derivados de los procesos intercurrentes a la gemela- ridad unida y que puede afectar a uno o ambos miembros de la pareja condicionando las actitudes terapéuticas. Por ejem- plo, en dos de nuestros casos, onfalópagos separables, el ini- cio del parto por vía vaginal al no haberse hecho el diagnós- tico prenatal causó lesiones irreversibles (fractura vertebral y hemorragia masiva intracraneal respectivamente) en una de las gemelas obligando a una separación de urgencia que ter- minó en el fallecimiento de ambas en un caso y en el de una de las dos en el otro (7). En un casomás reciente, el diagnósti- co prenatal de una transposición de los grandes vasos en una de las gemelas condicionó tanto la estrategia de separación como la sobrevivencia. La transposición requiere, antes de la corrección quirúrgica, un cateterismo neonatal para llevar a PROBLEMAS ÉTICOS PROBLEMAS TÉCNICOS Fig 2. A: Chang y Eng Bunker adolescentes. B: Cartel del circo en que se exhi- bieron en EEUU. C y D: Ya adultos con sus esposas y algunos de sus 22 hijos. E y F esquemas de las autopsias mostrando el fino puente hepático que les unía.