Anales de la RANM

40 A N A L E S R A N M R E V I S T A F U N D A D A E N 1 8 7 9 SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA Blanca Herrero, et al. An RANM. 2021;138(01): 39 - 43 logía y Oncología Pediátrica (SEHOP) creó un grupo de trabajo sobre efectos secundarios a largo plazo y segundos tumores que trabaja en esta línea desde hace algunos años, con la colaboración de sociedades internacionales (5). Sin embargo, en España, todavía no existe ninguna unidad específica para largos supervivientes de cáncer infantil. En este trabajo se presenta la experiencia inicial de una unidad de seguimiento a largo plazo de oncología pediátrica, con el fin de proporcionar datos de esta población y describir sus características clínicas. La unidad de seguimiento a largo plazo de oncología pediátrica del Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús fue un proyecto que se inició en 2017. Es un modelo de seguimiento basado en atención hospita- laria con la creación de una consulta monográfica para ello dentro del servicio de oncología. Esta unidad cuenta con oncólogo pediátrico y un psicólogo para proporcionar seguimiento médico y psicosocial a los supervivientes. La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) define como largo superviviente de cáncer a aquella persona que, tras al menos 5 años desde el diagnóstico, se encuentra libre de enfermedad y está sin tratamiento. Se presentan los datos de este estudio descriptivo, transversal y prospectivo que incluyó a los pacientes que fueron atendidos en la consulta de seguimiento a largo plazo en el periodo comprendido desde noviembre de 2017 a enero de 2020. Los criterios para ser atendidos en esta consulta de seguimiento lago plazo son que los pacientes debían haber presentado una enfermedad oncoló- gica diagnosticada y tratada antes de los 18 años de vida, que hubiera transcurrido al menos 5 años desde el diagnóstico y estar en remisión completa de su enfermedad oncológica en el momento de ser incluido en la unidad de seguimiento, así como estar de acuerdo en participar en el estudio. Es este estudio no se incluyeron los supervivientes que recibieron trasplante alogénico de progeni- tores, ya que estos pacientes por sus complicaciones inherentes al propio trasplante podrían presentar complicaciones diferentes. Para este estudio descriptivo se incluyeron pacientes diagnosticados en un periodo de 25 años: desde 1991, momento en el que se informatizaron las historias clínicas de los pacientes hasta 2015. Se revisaron todas las historias clínicas de los pacientes incluidos, recogiéndose variables demográficas, referentes a enfermedad oncológica y tratamiento recibido y variables relacionadas con complicaciones tardías y secuelas. Todas estas variables se incluyeron en un registro y se utilizó el programa SPSS para el análisis de los datos. Este estudio obtuvo la aproba- ción del Comité de Ética del hospital. En este estudio se incluyeron un total de 439 supervi- vientes. Descripción de la muestra de supervivientes: Ciento cincuenta y ocho pacientes fueron varones (60%) La mediana de seguimiento de los pacientes desde el diagnóstico hasta la primera consulta de la unidad fue 9,75 años (5 - 30,4). La mediana de edad en la primera consulta de SLP fue 15,1 años (5 - 34,8). La distribución por patologías se representa en la tabla 1. En este estudio 192 supervivientes (44%) recibieron tratamiento oncológico combinado (quimioterapia +/- radioterapia, +/-cirugía). Seguimiento y tratamiento habitual: El 83% de los supervivientes de un cáncer infantil de nuestra muestra recibió seguimiento por al menos otro especialista. El cardiólogo fue el especialista más frecuentemente consultado en la mitad de los casos (180 supervivientes con seguimiento cardiológico habitual); el segundo en frecuencia, con un 33%, fue endocrino. De los 363 supervivientes que recibieron seguimiento por otro especialista cabe destacar que 133 (33%) fueron seguidos por tres especialistas además del oncólogo por sus complicaciones tardías o por el riesgo de desarrollarlas. El 29% recibe tratamiento crónico por algún efecto secundario del tratamiento. La mayoría con un solo fármaco, aunque el 11% utiliza más de dos fármacos. PACIENTES Y MÉTODOS RESULTADOS Tabla 1.- DISTRIBUCIÓN DE PATOLOGÍAS Patología Oncológica Número pacientes Porcentaje (%) Hematología maligna (leucemias y linfomas) 192 43,7 Tumores sólidos 234 53,3 Tumores sistema nervioso central Tumores extracraneales 100 134 Otras (histiocitosis) 13 3,0