Anales de la RANM

85 A N A L E S R A N M R E V I S T A F U N D A D A E N 1 8 7 9 PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES CON DAÑO CEREBRAL IRREVERSIBLE Mayor Zaragoza F An RANM. 2024;141(01): 81 - 85 solo obliga a informar 7 de ellas (11 en breve). Es competencia de las comunidades determinar el número de diagnósticos, con el riesgo de generar una inaceptable desigualdad dependiente del lugar de nacimiento. Ya son muchos y de gran calidad los equipos cientí- ficos que permiten evitar alteraciones patoló- gicas que serían irremediables si no se aplican muy rápidamente los tratamientos clínicos apropiados. El CIBERER (Centro de Investiga- ción Biomédica en Red de Enfermedades Raras), como coordinador general de la detección de enfermedades raras, asegura hoy, con el doctor Pablo Lapunzina al frente, la adecuada planifi- cación de tan importante sistema preventivo en nuestro país. El 30 de octubre de ese año, me puse en contacto con Michelle Bachelet, anterior Alta Comisio- nada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y estrechamente relacionada con Volker Turk, solicitando su ayuda en la tramitación de este nuevo derecho humano. Solicitamos entonces a todos los gobiernos, instituciones y sociedades científicas que apoyen la propuesta de declarar como derecho humano la prevención mediante el cribado neonatal de patologías en las que se puede evitar daños irrever- sibles mediante tratamientos tempranos. También a este respecto, es necesario promover ahora una ciudadanía consciente que no sea espectadora de lo que sucede, sino actora para la progresiva y apremiante eliminación de riesgos que afectan a la humanidad sin remedio ulterior. Por fin, como ya he indicado, los ciudadanos se reconocen progresivamente iguales en dignidad y pueden expresarse libremente. Ahora ya podemos. Ahora, ya debemos. La capacidad creadora que distingue a la especie humana nos alienta y da esperanza. DECLARACIÓN DE TRANSPARENCIA El autor/a de este artículo declara no tener ningún tipo de conflicto de intereses respecto a lo expuesto en el presente trabajo. BIBLIOGRAFÍA 1. F. Mayor Zaragoza – Discurso ingreso RANME. “Bases moleculares de las enfermedades meta- bólicas. Prevención”, 2002. 2. F. Mayor Zaragoza- Real Academia de Medici- na de Sevilla, “Metabolismo cerebral neonatal” (1976). 3. F. Mayor Zaragoza – RANF, 1976, “Patología Molecular”. Si desea citar nuestro artículo: Mayor Zaragoza F. Prevención en el neonato de enfermedades que cursan con daño cerebral irreversible, derecho humano. An RANM. 2024;141(01): 81–85. DOI: 10.32440/ar.2024.141.01. rev09