Anales de la RANM

136 A N A L E S R A N M R E V I S T A F U N D A D A E N 1 8 7 9 EL PACIENTE ACTIVO Díaz-Rubio García M An RANM. 2026;143(02): 136 - 144 EL PACIENTE ACTIVO. DE LA FANTASÍA A LA REALIDAD THE ACTIVE PATIENT. FROM FANTASY TO REALITY Manuel Díaz-Rubio García 1 1. Académico de Número de la Real Academia Nacional de Medicina de España - Medicina Interna. Resumen Desde principios del siglo XXI, el modelo de relación médico-paciente ha sufrido una transformación radical. Lo que comenzó en 2001 como una capacidad incipiente del paciente para comparar y elegir, ha evolucionado hacia un empoderamiento real impulsado por el acceso masivo a la información e internet. El autor clasifica este nuevo perfil en cinco categorías, destacando al paciente conectado , un consumidor de algoritmos y tecnología que ya no se conforma con ser un sujeto pasivo, sino que aspira a " saber más que el médico ". Se identifican tres movimientos principales que lideran esta tendencia: el biohacking busca democratizar la ciencia y optimizar el cuerpo humano como un "laboratorio". Incluye desde dietas extremas hasta prácticas peligrosas como la edición genética casera ( CRISPR ) o los implantes tecnológicos ( Grinders ). El Movimiento 'N-of-1' está integrado por pacientes con enfermedades raras o crónicas que, ante la lentitud de la medicina convencional, realizan ensayos en sí mismos. Plataformas, entre otras, como PatientsLikeMe o Patient-Led Research Collaborative han demostrado su éxito, logrando invalidar tratamientos (como el litio para la ELA), proponer la fluvoxa- mina en el COVID persistente o innovar en dispositivos médicos. El paciente empode- rado representa un perfil culto y exigente que autogestiona su salud, siendo su riesgo principal el conflicto con el médico y la alteración de dosis sin supervisión. La irrupción de la inteligencia artificial (IA) y los gemelos digitales ha acelerado esta autonomía, permitiendo predicciones de salud complejas. Ello genera una presión sin precedentes sobre los médicos a la vez que plantea dilemas éticos profundos: ¿quién es responsable si un autoexperimento guiado por IA falla? Aunque existen riesgos graves —como toxicidad por nootrópicos, sepsis o mutaciones no deseadas—, el artículo concluye que la ciencia ciudadana es un movimiento imparable. La medicina tradicional, a menudo percibida como jerárquica y lenta, debe aprender a colaborar con estas comunidades conectadas, integrando sus datos bajo marcos éticos de transparencia y supervisión, pasando del " qué podemos hacer " al " qué debemos hacer ". Abstract Since the beginning of the 21st century, the doctor-patient relationship model has undergone a radical transformation. What began in 2001 as an incipient ability for patients to compare and choose has evolved into true empowerment driven by massive access to information and the internet. The author classifies this new profile into five categories, highlighting the connected patient : a consumer of algorithms and technology who is no longer content with being a passive subject but instead aspires to " know more than the doctor .” Three main movements leading this trend are identified: biohacking seeks to democratize science and optimize the human body as a "laboratory." It includes everything from extreme diets to dangerous practices such as at-home gene editing ( CRISPR ) or technological implants ( Grinders ). The 'N-of-1' Movement is composed of patients with rare or chronic diseases who, faced with the slowness of conventional medicine, conduct trials on themselves. Platforms, among others, like PatientsLikeMe or Patient-Led Research Collaborative have demonstrated success, managing to invalidate treatments (such as lithium for ALS), proposing fluvoxamine in long COVID or innovate in medical hardware. The empowered patient represents a cultured and demanding profile that self-manages their health, with the main risk being conflict with their physician and unauthorized dose adjust- ments. The emergence of artificial intelligence (AI) and digital twins has acceler- ated this autonomy, allowing for complex health predictions. However, this creates unprecedented pressure on healthcare professionals while raising profound ethical dilemmas: who is responsible if an AI-guided self-experiment fails? Although serious risks exist—such as nootropic toxicity, sepsis, or unintended mutations— the article concludes that citizen science is an unstoppable movement. Traditional medicine, often perceived as hierarchical and slow, must learn to collaborate with these connected communities by integrating their data under ethical frameworks of transparency and oversight, moving from " what we can do " to " what we should do ". Palabras clave: Paciente; Investigación; Autoexperimentación. Keywords: Patient; Investigation; Self-experimentation. Autor para la correspondencia Manuel Díaz-Rubio García Real Academia Nacional de Medicina de España C/ Arrieta, 12 · 28013 Madrid Tlf.: +34 91 159 47 34 | E-Mail: manueldiazrubio@gmail.com DOI: 10.32440/ar.2026.143.02 .rev01 R E V I S I Ó N *Fecha de lectura en la RANM Enviado*: 19.05.26 | Revisado: 26.05.26 | Aceptado: 01.06.26