Anales de la RANM

137 A N A L E S R A N M R E V I S T A F U N D A D A E N 1 8 7 9 EL PACIENTE ACTIVO Díaz-Rubio García M An RANM. 2026;143(02): 136 - 144 INTRODUCCIÓN En el año 2001, durante una conferencia en la Real Academia Nacional de Medicina de España (1), señalé cómo los pacientes estaban adquiriendo capacidades progresivas para comparar, elegir y exigir. Como consecuencia directa de ello, advertí que el nuevo médico debía adquirir y renovar continuamente la capacidad y la decisión para enfrentarse a nuevos retos y problemas; pasaba así de una situación en la que él mismo ejercía el control absoluto a otra en la que se encontraba controlado por otras instancias, incluidos los propios pacientes. Con la irrupción de internet y la presentación en el año 2000 del primer portal temático, Canal Salud —el cual facilitaba el acceso directo a páginas de salud—, ya se anunciaba y destacaba un propósito latente en los pacientes: “ Saber más que el propio médico ” * . Junto a este fenómeno, la Ley de autonomía del paciente , promulgada en el año 2002, estableció que el paciente es el dueño de su propia salud, lo que originó profundos e importantes cambios en la ética médica ** . Años después, en la publicación El paciente en la medicina actual (2), llamamos la atención sobre la creciente autonomía a la que estaba llegando el enfermo al amparo del desarrollo de la informática y del acceso ilimitado a todo tipo de información. En aquel momento, diferenciamos al buen del mal paciente y los clasificamos en diversos tipos dependiendo de su actitud ante la enfermedad y ante la figura del médico: 1. El paciente lúcido o inteligente: aquel capaz de conciliar los avances tecnológicos a su disposi- ción con la necesidad de no perder, en modo alguno, el contacto estrecho con su médico. 2. El paciente competente o experto: el que sabe tanto sobre su patología que incluso cree saber más de ella que el propio profesional médico. 3. El paciente sensible o emocional: aquel en quien predomina el impacto negativo de la enfermedad, lo cual condiciona su aceptación y le lleva a negarse, de forma inconsciente, a colaborar. 4. El paciente descontento o rebelde: a quien todo le parece mal, aunque suele terminar cumpliendo el tratamiento acordado a regaña- dientes. * Periódico El País, martes 25 de abril de 2000. ** Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autono- mía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE 15/11/2002. Con sus actualizaciones en 2011. 2015, 2021 y 2023. 5. El paciente conectado o informatizado: aquel que incorpora de forma natural los avances tecnológicos. Es una persona responsable, pero en ocasiones desmesurada. Este último perfil, el paciente conectado , vive dependiente del ordenador y es un consumidor absoluto del uso de algoritmos en medicina, de los servicios médicos automatizados y de la consulta telemática. Asimismo, hace un uso intensivo del registro digital de sus parámetros biológicos, de dispositivos informatizados, programas especí- ficos para enfermedades, sensores móviles, prótesis y otros artilugios inteligentes, así como de tatuajes digitales, redes sociales, aplicaciones móviles y la filosofía biohacker . En estas condiciones nace el empoderamiento de los pacientes, quienes cobran una notable autonomía en la toma de decisiones y logran ejercer el control sobre sus vidas gracias al libre acceso a la información, la participación inclusiva, la corres- ponsabilidad y el desarrollo de nuevas capacidades. Partiendo de este escenario, no es de extrañar que hayan surgido movimientos colectivos dirigidos a intentar resolver aquellos problemas que la medicina convencional no soluciona a la velocidad que la urgencia de sus vidas reclama. ¿PUEDE INVESTIGAR O AUTOEXPERIMENTAR UN PACIENTE? A lo largo de la historia, los médicos más osados han sido capaces de realizar autoexperimentos en sus propios cuerpos; una práctica que, en más de una ocasión, les costó la vida (3). Ahora, ante la avalancha de nuevos avances, foros de apoyo y motores de búsqueda, surge la gran pregunta: ¿puede investigar o autoexperimentar un paciente? Si un médico lo hace, ¿por qué no habría de hacerlo un paciente? Es justamente en este punto donde se produce una auténtica parálisis ética. En principio, nadie quiere entrar de lleno en este debate, prefiriendo permanecer en un espacio conservador para no conmover determinados cimientos éticos bien asentados. Sin embargo, desde el año 2020, con motivo de la pandemia de COVID-19, los pacientes comenzaron a autoexperimentar de forma manifiesta (4,5). Quizás los pioneros fueron aquellos ya asociados a la plataforma PatientsLikeMe (6) —creada originalmente en el año 2006—, pero la realidad actual es que ya nadie duda de que los enfermos realizan sus propios autoexperimentos, por muy elementales que estos sean. A raíz de la pandemia surgieron grupos muy activos, como la Patient-Led Research Collabora- tive , relacionados con el COVID persistente. Esta plataforma se convirtió rápidamente en una de las de mayor rigor científico y reconocimiento por parte de la comunidad médica gracias a la solidez de los datos que aportaban (5,7,8,9). De hecho, este grupo publicó sus estudios sobre el