Anales de la RANM

138 A N A L E S R A N M R E V I S T A F U N D A D A E N 1 8 7 9 EL PACIENTE ACTIVO Díaz-Rubio García M An RANM. 2026;143(02): 136 - 144 COVID persistente antes que muchos científicos académicos, basándose únicamente en los datos recolectados y analizados por ellos mismos. De ahí que la pregunta cobre más fuerza que nunca: ¿están investigando y autoexperimen- tando los pacientes? ¿Existe realmente la autoex- perimentación por parte de estos? Aunque cueste creerlo, la respuesta es rotundamente afirmativa. Un caso reciente que ha hecho resurgir este debate con fuerza es el de la investigadora Beata Halassy (10), publicado en la prestigiosa revista Vaccines (Basel) en 2024. Diagnosticada de cáncer de mama y tras fracasar con el tratamiento quimioterápico convencional, decidió iniciar un tratamiento experimental con un tipo de virus que ella misma, en calidad de viróloga de la Univer- sidad de Zagreb, había cultivado en su laboratorio. El autoexperimento consistió en la inyección intratumoral de una cepa del virus del sarampión y otra del virus de la estomatitis vesicular previa- mente preparadas. El resultado fue exitoso: en pocos meses el tumor redujo su tamaño, dejó de afectar a la piel y finalmente pudo ser extirpado quirúrgicamente. Tres años después, la paciente se encuentra libre de recurrencia. Que hay pacientes recurriendo a la autoexpe- rimentación es un hecho incontrovertible y en constante crecimiento, impulsado por la facilidad en el acceso a la información y el uso de la tecnología de consumo (4,11,12). Tres grandes áreas, con características muy definidas, destacan en esta tendencia y representan las tres caras de la autoexperimentación moderna: 1. El Movimiento Biohacker El movimiento Biohacker (5,13) tiene como principio fundamental la democratización de la ciencia y la optimización personal; sus miembros llegan a considerar sus propios cuerpos como un laboratorio para alcanzar el máximo rendimiento físico y cognitivo. Sin embargo, a menudo parecen ignorar que la variabilidad genética individual implica que lo que funciona en un organismo puede resultar perjudicial en otro. Realizan todo tipo de experimentos —algunos sumamente absurdos—, llegando a someterse a pruebas extremas como ayunos intermitentes muy prolongados, dietas cetogénicas estrictas, regímenes de sueño específicos y el uso de suplementos nootrópicos de lo más diversos (como estimulantes de la memoria o potenciadores cognitivos). Asimismo, recurren a dispositivos de última generación, como anillos inteligentes, relojes, parches de glucosa, gafas inteligentes, etc., con el objetivo de monitorizar cómo reacciona su cuerpo bajo determinadas condiciones. No obstante, también llevan a cabo autoexperi- mentos cargados de peligro. El CRISPR casero, por ejemplo, se sitúa en un extremo sumamente arriesgado. El biofísico y excientífico de la NASA, Josiah Zayner (14), realizó en 2017 durante una conferencia un autoexperimento consistente en inyectarse CRISPR en vivo para aumentar su masa muscular mediante la inhibición de la miostatina, aunque no obtuvo éxito alguno. Se trata de una tecnología muy seria que no debería estar fuera de entornos controlados; sin embargo, su aparente simplicidad de manejo ha facilitado que personas ajenas a la ciencia realicen experimentos por su cuenta. Existen empresas como The Odin que venden kits para principiantes con supuestos fines educativos. Utilizar estos equipos entraña grandes peligros y suscita severas críticas, a pesar de que en muchos países impera un vacío legal respecto a su compra y utilización. Una vertiente aún más radical dentro del biohacking la representan los Grinders , vinculados al "biohacking de garaje" o DIY bio (15), quienes se consideran una rama del transhumanismo. Su objetivo es la mejora del cuerpo humano mediante la tecnología «hazlo tú mismo» ( do-it-yourself biology ), concibiendo el cuerpo como un software modificable. Utilizan implantes de todo tipo, como sensores magnéticos en las yemas de los dedos, luces LED bajo la piel o sistemas modificados de monitoreo de glucosa. En su mentalidad, no están dispuestos a esperar a que las instituciones médicas autoricen lo que ellos consideran mejoras sustanciales para el ser humano. En España, este movimiento es bastante activo en la búsqueda de la mejora del rendimiento físico y mental. Existen incluso perfiles muy llamativos que se han implantado antenas en el cráneo para “oír” los colores o “sentir” terremotos. De hecho, este mes se celebrará en Barcelona el Apex Master Expos – Global Biohacking, Biotech, Beauty & Human Optimization Series . En nuestro país, la manipulación genética o los implantes quirúr- gicos de este tipo se mueven en un limbo legal o, por el contrario, están estrictamente regulados por la Ley de Investigación Biomédica de 2007 *** . 2. El Paciente ´N-de-1´ El segundo grupo de pacientes investigadores y autoexperimentadores conforma lo que se denomina el paciente ´N-de-1´ (16,17,18). Este movimiento está integrado fundamentalmente por personas con enfermedades crónicas o raras para las que la medicina tradicional no ofrece soluciones. En estas comunidades destacan plataformas como PatientsLikeMe , donde los usuarios comparten dosis y efectos de fármacos fuera de indicación ( off-label ). *** Ley 14/2007, de 3 de julio de 2007. BOE núm. 159, de 04/7/2007. Regula regula la investigación en salud humana, garantiza la dignidad, identidad y derechos de las personas. Abarca procedimientos invasivos, muestras biológicas, biobancos y análisis genéticos, estableciendo la necesidad de consentimiento informado y aprobación ética. Quedan excluidos los ensayos clínicos de medicamentos. Existe una actualiza- ción en la Ley 17/2022.