Anales de la RANM

139 A N A L E S R A N M R E V I S T A F U N D A D A E N 1 8 7 9 EL PACIENTE ACTIVO Díaz-Rubio García M An RANM. 2026;143(02): 136 - 144 En el caso de los ensayos ´N-de-1´ , se trata de autoexperimentos diseñados para un único paciente, alternando periodos con tratamiento y otros sin él para evaluar qué funciona específica- mente en su organismo. La motivación principal es la necesidad imperiosa de encontrar una solución que la medicina convencional no aporta. Por ello, los riesgos de sesgo son enormes: el primero es el efecto placebo y, el segundo, una marcada tendencia a magnificar las mejorías ignorando o minimizando los efectos secundarios. A pesar de esto, este grupo crece exponencialmente y ya cuenta con logros reconocidos. El mayor de ellos es el éxito de PatientsLikeMe , la plataforma más conocida con más de 850.000 miembros, que maneja más de 43 millones de datos recopilados sobre síntomas y tratamientos en tiempo real. Aunque alberga comunidades para más de 2.900 enferme- dades, destacan por su volumen patologías como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esclerosis múltiple, la depresión o la fibromialgia. Al funcionar bajo un modelo colaborativo, estos datos —siempre anónimos y confidenciales— ayudan a impulsar la investigación farmacéutica y permiten comprender el funcionamiento de los tratamientos al margen de los ensayos clínicos tradicionales. Más allá de esta plataforma, existen gigantes glo- bales como StuffThatWorks , MyHealthTeams , Ins- pire , Patient-LedResearch Collaborative o HealthUn- locked , que acumulan en su conjunto más de 10,5 millones de usuarios. En el ámbito hispanohablante han surgido iniciativas de entidad como Conectando Pacientes , Somos Pacientes o FFPaciente , la mayoría de ellas aún en sus etapas iniciales. En paralelo, triunfan aplicaciones con objetivos específicos como mySugr para diabéticos (con 4 millones de usuarios), Migraine Buddy para migrañosos (con más de 3 millones) o Crohnology para paciente con enfermedad inflamatoria crónica. 3. El Paciente Empoderado El tercer grupo lo representa el denominado paciente empoderado . Como apuntamos en su momento (2), “Las personas y/o grupos organi- zados cobran autonomía en la toma de decisiones y logran ejercer control sobre sus vidas basados en el libre acceso a la información, la participa- ción inclusiva, la responsabilidad y el desarrollo de capacidades” . Este tipo de paciente es más culto, reclama infor- mación y educación, comprende su enfermedad, solicita atención especializada, demanda terapias ajustadas a su perfil individual y es capaz de autogestionar su patología. Exige activamente innovaciones diagnósticas y terapéuticas, mayor investigación y reivindica una adecuada atención social. Quizás Hannah Davis (7,19,20), con sus aportaciones al COVID persistente, es el máximo exponente del paciente empoderado. No obstante, esta actitud también entraña riesgos: la reclamación continua de derechos y servicios sin calibrar la sostenibilidad futura, el aumento Fuente: Gráfico generado por IA (Gemini) basado en los datos de tendencia histórica y científica sobre la investigación liderada por pacientes y la autoexperimentación (estudios N-de-1) desde el año 2000 hasta la actualidad.