Resumen

La comprensión del autismo ha cambiado de manera sustancial en los ochenta años que han pasado desde que se describió por primera vez. En la actualidad el autismo es considerado un desarrollo neurológico atípico, pero no necesariamente patológico. Es algo que persiste de por vida. Sin embargo, el número de personas diagnosticadas entre los adultos es muy inferior a la prevalencia real detectada en el momento actual entre los niños. Esto es debido fundamentalmente a que, con el tiempo, el autista aprende a camuflar su comportamiento para pasar desapercibido y no ser marginado por la sociedad, debido al estigma social. Este camuflaje supone un esfuerzo que produce ansiedad, estrés, mala calidad de vida y con frecuencia problemas de salud mental como trastornos depresivos o ideaciones suicidas. La sociedad tiene que hacer un esfuerzo para identificar a los autistas, especialmente a los adultos, comprenderles y aprender a convivir con ellos. Desaparecería así el estigma y la necesidad de compensar (el camuflaje) por parte de estas personas autistas y las graves consecuencias negativas que eso conlleva.

Abstract

Autism understanding has changed substantially in the eighty years that have elapsed since it was first described. Autism is currently considered an atypical neurological development, but not necessarily pathological. It is something that persists for life. However, the number of people diagnosed among adults is much lower than the actual prevalence currently detected among children. This is mainly due to the fact that over time, the autistic person learns compensatory strategies to go unnoticed and avoid social rejection, due to social stigma. This camouflage involves an effort that produces anxiety, stress, poor quality of life and often mental health problems such as depressive disorders or suicidal ideation. Society has to make an effort to identify autistic people, especially adults, to understand them and learn to live with them. The stigma, the need to compensate (camouflage) on the part of these autistic people, and the serious negative consequences linked to it, would then disappear.

Palabras clave: Autismo; Compensación; Camuflaje; Neurodiversidad; Depresión; Suicidio.

Keywords: Autism; Compensation; Camouflage; Neurodiversity; Depression; Suicide.

INTRODUCCIÓN

La comprensión del autismo ha cambiado de manera sustancial en los ochenta años que han pasado desde que se describió por primera vez. En la actualidad el autismo es considerado un desarrollo neurológico atípico, pero no necesariamente patológico, con una base genética muy poligénica. Por lo tanto, es inherente al individuo, estando presente durante toda la vida. Su presentación es muy heterogénea y en algunas ocasiones puede acompañarse de diversos trastornos mentales, el más frecuente de los cuales es la discapacidad intelectual.

Prevalencia

Las cifras de prevalencia del autismo han ido aumentando enormemente en los últimos años, estimándose que ese aumento se debe a la ampliación de los criterios diagnósticos y a un mejor conocimiento del proceso y no a un aumento real. En los últimos cincuenta años se ha pasado de considerar al autismo como un trastorno grave de la infancia, muy poco frecuente, con discapacidad intelectual, a un problema mucho más frecuente, un neurodesarrollo diferente, atípico, que perdura a lo largo de toda la vida del individuo, y en el que la discapacidad intelectual se considera como una concurrencia que se presenta solo en una minoría de los pacientes. Eso ha traído como consecuencia una modificación en los criterios diagnósticos, pasando a llamarse trastorno del espectro autista (TEA) a partir del año 2013 (1).

Así la prevalencia, según las cifras oficiales de Centros  para el control de Enfermedades (Centers for Disease Control) del Departamento de Salud del Gobierno de los Estados Unidos(CDC) en los niños de ocho años ha sufrido un aumento de más de diez veces en los últimos 20 años, cifrándose en 3,22% en los últimos datos publicados que corresponden a 2022 (2). También es de resaltar que la discapacidad intelectual aparece en menos del 10% de los diagnosticados de autismo menores de 19 años mientras que está presente en más del 40% en los mayores de 50 años. Esto es debido a que los nuevos diagnósticos han aumentado casi exclusivamente a costa de las personas sin discapacidad intelectual (Tabla 1) (3).

En adultos, las cifras de prevalencia son muchísimo más bajas, dado que la gran mayoría de los adultos autistas no fueron diagnosticados cuando eran niños, y siguen sin ser diagnosticados a día de hoy. Esto se ha reflejado en un estudio que estima que entre 150.000 y 500.000 personas de entre 20 y 49 años, y entre 250.000 y 600.000 personas mayores de 50 años pueden ser autistas en Inglaterra, pero no estan diagnosticadas (3).

Una confirmación de esta idea se obtuvo en la tercera encuesta nacional de morbilidad psiquiátrica en adultos en Inglaterra en 2007. Allí, en un amplio estudio que realizó un muestreo en tres fases a gran escala se comprobó que la prevalencia real en adultos era de 9,8 por 1000, similar a la encontrada en niños en esas fechas. Sin embargo, de los más de setenta casos detectados, ninguno había recibido previamente un diagnóstico formal de autismo lo que da idea del enorme infradiagnóstico en adultos (4).

La generación olvidada

En una importante revisión en Lancet Psychiatry en 2015, dos de los más importantes investigadores en autismo, M.C. Lai y S. Baron-Cohen, analizaron lo que llamaban “la generación perdida (lost generation)” de adultos con “condiciones del espectro autista”. Adultos que en su día fueron excluidos de un diagnóstico de autismo clásico y que desde entonces tampoco han sido diagnosticados. Enumeraban diversas causas para justificar esa falta de diagnóstico en esa generación. Entre ellas, hablaban de que, si bien el autismo es una condición que persiste de por vida, a la hora del diagnóstico solo se piensa en ella en el caso de los niños. También que los criterios diagnósticos del autismo habían sido mucho más restrictivos cuando ellos eran niños y por eso ellos no habían sido incluidos. Que de adultos tampoco eran diagnosticados, porque el diagnóstico es fundamentalmente por el comportamiento, y los adultos autistas que tienen capacidad para ello, aprenden a compensar su autismo, a camuflar o enmascarar su comportamiento, por lo que pasan más desapercibidos. Finalmente, el autismo, y el enmascaramiento, obligado por el estigma social que lo acompaña, desencadena otros diagnósticos psiquiátricos que hacen que el problema principal, el autismo, pase desapercibido. Acaban recomendando que el término que debe ser usado es el de “condición” del espectro autista, y que el término “trastorno” (TEA) debe reservarse para cuando los sistemas de atención médica y de seguros lo requieran (5).

Genética y naturaleza dimensional de los rasgos autistas

La genética juega un papel fundamental en el autismo. Este depende en gran medida del efecto sumatorio de un gran número de variantes genéticas. Estas son de dos tipos: unas variantes comunes que determinan la carga poligénica y está relacionada con la susceptibilidad al autismo con mayor inteligencia (6, 7) y unas variantes raras de alto impacto (variantes en el número de copias y mutaciones de pérdida de función, entre ellas) que se asocian a deterioro intelectual (7). Se conforma así un amplio abanico, el espectro autista, existiendo una enorme diversidad de características en las personas autistas.

Estos riesgos genéticos también se encuentran en la población general. Así, la carga poligénica determina la capacidad social y de comunicación de las diferentes personas, apareciendo en los sujetos con mayor carga los rasgos de comportamiento autista (8,9).

Características del autismo

El autismo está incluido en los manuales diagnósticos de las enfermedades mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría y de la OMS (DSM-5 y CIE-11 respectivamente) y definido como un trastorno del neurodesarrollo (Trastorno del Espectro Autista o TEA) que se caracteriza por presentar marcados déficits sociales y de comunicación, junto con conductas restrictivas y repetitivas. Sin embargo, en los últimos años se está comprendiendo que se trata de un neurodesarrollo atípico, pero no necesariamente patológico. Produce un procesamiento de la información diferente que puede plantear importantes dificultades para la comunicación social en el contexto de un patrón social neurotípico, pero que puede reportar fortalezas en otras áreas no sociales. Es lo que propugna el nuevo concepto de la neurodiversidad. Por todo ello se considera que la denominación de trastorno (TEA) no sería la más adecuada para el conjunto de la comunidad autista y debería ser reservada para aquellas situaciones que requieran atención médica o de otro tipo. En todas las otras situaciones habría de ser sustituida por “condición de espectro autista” o “identidad autista”.

Se ha observado que en el autismo habría una menor velocidad de procesamiento de la información que estaría centrado en los detalles, con un análisis secuencial y no simultaneo. Esto ocasiona con frecuencia una ceguera del contexto y está en la base de las deficiencias en las habilidades de la comunicación social dado que estas requieren una atención ampliamente distribuida (10).

Pero esa misma lentitud en el procesamiento estaría acompañada de una mayor capacidad de concentración (monotropismo), mayor intensidad reflexiva, perfeccionismo, tenacidad y rigor. Todo ello conduce con frecuencia a una alta capacidad de sistematización, de análisis y reconocimiento de reglas y patrones que facilita el trabajo en profesiones técnicas (ingeniería, matemáticas, físicas), en ciencia, música y arte (11).

La compensación (camuflaje) en el autismo

La compensación se define como los procesos que contribuyen a mejorar la presentación conductual de un trastorno del neurodesarrollo. Existen múltiples estrategias que han sido denominadas con diversos nombres como enmascaramiento, camuflaje, transformación adaptativa, etc.

Hasta hace unos años se creía que era algo que de forma consciente hacían algunos autistas, especialmente adultos y del sexo femenino, para pasar desapercibidos e integrarse más fácilmente a nivel social, de forma similar a simulaciones que puede realizar el resto de la población. Sin embargo, numerosos estudios, estos últimos años, han mostrado que, en las personas autistas no es una elección, es algo inconsciente que, desde la infancia, se ven obligados a hacer, un mecanismo de supervivencia, para adaptarse a una sociedad predominantemente no autista (12,13,14).

Las personas autistas se camuflan para evitar el acoso y la marginación, conseguir amigos, pareja y trabajo. La capacidad para compensar está asociada a una mayor capacidad intelectual. Se utilizan rutas cognitivas alternativas que, en lugar de ser intuitivas, automáticas, requieren esfuerzo y resultan agotadoras y estresantes lo que hace a esas personas más vulnerables a problemas de salud mental (15),

Relación entre el camuflaje y la salud mental

Se ha observado que hasta el 79 % de los adultos autistas cumplen con los criterios de diagnóstico de una afección psiquiátrica concurrente, y hasta el 66 % informaron tener pensamientos suicidas en algún momento de su vida (15).

Sin embargo, numerosos estudios indican que la relación es indirecta, ya que la salud mental está más directamente relacionada con el camuflaje que con la presencia de rasgos autistas (13).

A su vez el camuflaje es consecuencia del estrés causado por el estigma inherente al autismo y al comportamiento de la persona autista. Este estigma determina como el individuo autista es visto y tratado por la sociedad. La persona acaba internalizando ese estigma que interactúa con su personalidad y le produce ansiedad social. Y es la necesidad de mitigar el estigma internalizado lo que desencadena el camuflaje (16).

La suma del estigma internalizado, el camuflaje y la ansiedad es lo que puede acabar repercutiendo en la salud mental de la persona autista al causar disminución de la autoestima, agotamiento y dificultades de identidad en otras muchas cosas (13).

Con frecuencia, especialmente en las personas adultas y en el sexo femenino, aparecen trastornos internalizantes, expresión interna de dificultades emocionales que dan lugar a diagnósticos de condiciones concurrentes como trastornos de ansiedad, depresión, autolesiones, pensamientos suicidas, trastornos alimentarios etc. Estos diagnósticos contribuyen también a enmascarar los rasgos autistas y a que el autismo permanezca sin identificar (17).

Depresión y pensamientos suicidas

Entre las condiciones concurrentes que aparecen en las personas autistas como consecuencia del estigma, la ansiedad y el camuflaje, destacan los trastornos depresivos y los pensamientos suicidas (5).

En un estudio de 430 sujetos con depresión, se investigó la posibilidad de que tuvieran también un TEA. Tras una evaluación por expertos, 70 de ellos fueron diagnosticados de TEA. En estas personas el autismo se caracterizaba por una elevada capacidad cognitiva y escaso deterioro social, que hacía que la sintomatología depresiva prominente enmascarara la sintomatología autista. Esto viene a reflejar que un porcentaje significativo de los trastornos depresivos podrían ser secundarios a una condición autista (18).

En este mismo estudio se analizaron las características de la depresión de las personas con concurrencia de autismo. Se observaron estas cinco características: a) Comienzo a una edad menor de 32 años. b) Antecedentes de acoso escolar. c) Conductas relacionadas con el suicidio. d) Fricción interpersonal en el trabajo/escuela. e) Experiencias de tipo psicótico.

En estos últimos años se ha estudiado mucho también la relación entre autismo y suicidio. A pesar de que se pensaba que las personas autistas no estaban motivadas por factores sociales, hoy está claro que sí, que la gran mayoría, tienen un fuerte sentido de pertenencia. Y es precisamente el estigma, la necesidad de camuflar, la soledad y la frustración que les producen sus dificultades sociales, las que les dejan exhaustos y sin esperanza. Se ha comprobado que, en ellos, la falta de identificación del autismo y la mayor capacidad cognitiva son factores de riesgo adicionales en la aparición de ideación suicida, planes de suicidio e intentos y comportamientos suicidas (19,20,21,22).

En un estudio reciente se analizaron los datos de las investigaciones forenses y de los registros de los jueces de instrucción de los suicidios acaecidos en dos regiones de Inglaterra en el periodo del 1 de enero de 2014 al 31 de diciembre de 2017. Se investigó la posible relación entre el suicidio y el autismo. Del total, solo el 0,5% tenían un diagnóstico formal de autismo. Sin embargo, en los registros de las investigaciones forenses había un 17,2% adicional en los que se detectó evidencia de un posible autismo no diagnosticado. Finalmente, en los casos en los que fue posible, se utilizaron métodos de autopsia psicológica que reúnen pruebas que apoyen diagnósticos no identificados previamente. Esto se hace mediante entrevistas a personas relacionadas con las víctimas, especialmente familiares, para conocer el comportamiento de las mismas. De este estudio se identificó evidencia de un posible autismo en otro 24,1%. Esto da un total de más del 40% de posible autismo no diagnosticado. Aunque las cifras exactas de autistas entre estas personas son imposibles de establecer, este trabajo si deja clara la relación entre autismo no diagnosticado y los comportamientos suicidas (22).

Conclusiones

El autismo debe ser considerado como un desarrollo neurológico atípico, pero no necesariamente patológico. Por ello es inherente al individuo, estando presente durante toda la vida. Sin embargo, el número de autistas adultos reconocidos es muy inferior a los que ahora son diagnosticados en la infancia. Esto es debido a que los autistas camuflan, muchas veces de forma inconsciente, su comportamiento para no ser malinterpretados y marginados en la sociedad. Este camuflaje supone un esfuerzo que produce ansiedad, estrés, mala calidad de vida y con frecuencia problemas de salud mental como trastornos depresivos o ideaciones suicidas. La sociedad tiene que hacer un esfuerzo para identificar a los autistas, especialmente a los adultos, comprenderles y aprender a convivir con ellos. Se lograría así hacer desaparecer el estigma y la necesidad de compensar (el camuflaje) por parte de estas personas autistas y se evitarían así las graves consecuencias negativas que eso conlleva.

DECLARACIÓN DE TRANSPARENCIA

El autor/a de este artículo declara no tener ningún tipo de conflicto de intereses respecto a lo expuesto en el presente trabajo.

BIBLIOGRAFÍA

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