Resumen

Los cambios que se han producido en medicina en las últimas décadas han sido enormes, afectando a la relación médico-paciente. Hoy la relación médico-paciente ha dejado atrás el concepto de beneficencia, dando paso al de autonomía. Sin embargo, la aparición de la medicina socializada se interpone debido a que el financiador interfiere en la relación médico-paciente. Se discute en este trabajo su evolución y se pone de manifiesto el cada vez mayor poder del paciente. El empoderamiento del paciente es una realidad que cambia la relación con el médico. La aparición de las Escuelas de Pacientes y otros foros de encuentro pueden desvirtuar esta relación. Se discute los beneficios y riesgos del empoderamiento. Además del buen paciente y el mal paciente, se discuten otros 5 tipos de pacientes que encontramos en la medicina actual: el paciente lúcido o inteligente, el paciente competente o experto, el paciente sensible o emocional, el paciente rebelde o descontento, y el paciente conectado o informatizado. Uno de los retos fundamentales es la profundización en la relación médico-paciente, trabajar constantemente en la realidad de un nuevo paciente, comprenderle y abordar una colaboración incansable con ellos a través de las Asociaciones de Pacientes.

Abstract

The changes that have occurred in medicine in recent decades have been enormous, affecting the doctor-patient relationship. Today the doctor-patient relationship has left behind the concept of beneficence, giving way to autonomy. However, the appearance of socialized medicine is interposed because the funder interferes in the doctor-patient relationship. In this paper, its evolution is discussed and the increasing empowerment of patients is highlighted. Patient empowerment is a reality that changes the relationship with the doctor. The emergence of Patient Schools and other meeting forums can distort this relationship. The benefits and risks of empowerment are discussed. In addition to the good patient and the bad patient, five other types of patients that we find in current medicine are discussed: the lucid or intelligent patient, the competent or expert patient, the sensitive or emotional patient, the unruly or discontent patient, and the patient connected or computerized. One of the fundamental challenges is the deepening of the doctor-patient relationship, constantly working on the reality of a new patient, understanding them and approaching a tireless collaboration with them through the Patient Associations.

Palabras clave: Enfermo; Médico; Relación clínica.

Keywords: Patient; Doctor; Clinical relationship.

Introducción

En el año 2001 pronuncié en esta Real Academia una conferencia titulada Algunas consideraciones sobre el médico actual (1). En ella hice una serie de reflexiones sobre los cambios tan profundos que se habían producido en medicina en los últimos treinta años y como éstos habían repercutido en la actitud del médico y en la relación médico-paciente, haciendo especial hincapié en que habíamos pasado de una medicina convencional a una medicina muy sofisticada y especializada que necesitaba de una gran competencia profesional.

Además de ello resalté cómo la transformación de la medicina práctica estaba cambiando radicalmente nuestros conceptos, conductas y habilidades. Todo ello influido, sin duda por los avances tecnológicos, las demandas de la población, la evolución de la economía, el uso racional de medicamentos, la optimización de recursos, los cambios epidemiológicos, los cambios demográficos, los medios de comunicación, la política, los aspectos éticos, y los aspectos jurídicos. Además, insistí en la importancia de encontrarnos con una sociedad más culta y mejor informada y que todo ello daba lugar a la aparición de un “nuevo paciente”.

Este nuevo médico debía por tanto estar dotado de capacidad y decisión para enfrentarse a los nuevos retos y problemas que se planteaban en el día a día. El médico, hasta ese momento, se controlaba a sí mismo, mientras que en esos momentos era además controlado en su formación por el equipo de trabajo en que trabajaba, por su hospital o lugar de trabajo, colegios profesionales, sociedades científicas, y por el paciente y su entorno.

El paciente de hoy dispone de unas conocimientos y capacidades hasta años antes desconocidas. Pedro Laín Entralgo en su increíble y siempre actual libro publicado en 1969, El médico y el enfermo (2), realizó una profunda reflexión de esta relación, y aunque es claro que su análisis se extiende hasta un determinado momento, está lleno de sugerencias y avances de cuanto podía pasar. Laín, sostiene la importancia de lo que llama la amistad (amistad médica) entre el médico y el paciente, refiriendo que “el buen médico ha sido siempre amigo del enfermo, de cada enfermo”. Y se pregunta: “¿Que es un buen paciente?”, y dice: “Del enfermo cabe esperar que desee mejorarse, que busque consejo médico, que se entregue a su doctor, que en interés por su propia salud colabore con él. Y agrega que “El buen médico consigue que todos sus pacientes sean buenos pacientes”.

Esta visión, absolutamente ajustada a su tiempo, y en permanente vigor, ha sido referencia para la aportación del médico internista y eticista Mark Siegler en su planteamiento de la evolución de la relación médico-paciente. Siegler (3) ha sistematizado esta relación en lo que denomina las cuatro edades de la medicina. A la primera la denomina la edad del paternalismo o edad del médico, considerando básicamente en que esta relación histórica, que duró desde la antigüedad hasta los años 60 del siglo XX, se basaba en la autoridad del médico, el cual disponía de una ciencia poco avanzada y escasos recursos diagnósticos y terapéuticos. La segunda, la edad de la autonomía o edad del paciente, comienza a mediados del siglo XX y se extiende hasta los años 80 o 90 de dicho siglo. En ella destaca la consolidación de los avances científicos en el conocimiento de las enfermedades, el desarrollo e incorporación a la práctica médica de técnicas diagnósticas de entidad y la aparición de nuevas modalidades terapéuticas (farmacológicas y quirúrgica), que curan o cambian la evolución de las enfermedades. Es por tanto necesario que el paciente se involucre en las decisiones y que acepte los riesgos de los tratamientos y determinadas exploraciones. Los derechos y la libertad del paciente son destacados y no pueden ser obviados. Aparece, pues, el consentimiento informado que marca un hito histórico en la relación médico-paciente, pasando de una medicina basada en la beneficencia a una medicina que incorpora la autonomía del paciente. La Asociación Americana de Hospitales aprobó en 1973 lo que denominó Carta de Derechos del Paciente, a la que se incorpora dos hechos de gran importancia. Primero que el paciente debe recibir una información pormenorizada de su situación y por otra su capacidad para decidir a la hora de aceptar pruebas diagnósticas y tratamiento.

Una tercera edad, es la edad de la burocracia o edad del financiador. Este periodo, que sin duda sigue activo, lo hemos vivido en su máximo esplendor. Se puso de manifiesto en la última década del siglo XX y sigue de actualidad. El desarrollo de tecnología cara o muy cara, medicamentos de alto coste, intervenciones complejas, trasplantes, etc., ha hecho que el financiador (administradores, políticos, burócratas) intervenga en las indicaciones y decisiones de médicos y aceptación de ellas por el paciente. Las tensiones creadas son enormes y las soluciones no siempre fáciles. El haber pasado de una medicina en la que los enfermos pagaban con sus recursos la asistencia médica, a una medicina socializada, y cara, es la razón fundamental para estas tensiones. Pero, además, el médico no está de acuerdo con ser un burócrata que ve intervenida sus decisiones y propuestas, y el paciente tampoco acepta sufrir las consecuencias de éstas que son ajenas al mundo científico y repercuten en su enfermedad.

La cuarta edad, que propone Siegler, la denomina edad de las decisiones compartidas. En el fondo es una matización de la anterior o una evolución de ella. Se trata de profundizar en la relación médico-paciente, concienciarse ambas partes de todos los problemas que envuelven al diagnóstico y tratamiento de una enfermedad, y consensuar lo mejor y posible para el paciente. Apunta, no sin razón que diversos estudios han puesto de manifiesto que cuando las decisiones son compartidas “Los pacientes tienen mayor confianza en sus médicos, los pacientes cumplen mejor los tratamientos, los médicos y pacientes toman mejores decisiones desde el punto de vista económico, los pacientes se sienten más satisfechos y los pacientes tienen mejores resultados terapéuticos”. Sin embargo, como él mismo indica el problema está en quien es el que finalmente toma una decisión trascendente en el diagnóstico o tratamiento de un paciente: el médico, el paciente o el financiador. Este es un problema no resuelto y además difícil conciliar a las partes involucradas. El desarrollo de la medicina es imparable, las oportunidades diagnósticas y terapéuticas son cada vez de más trascendencia, y todo ello conlleva un gasto al financiador tan importante que es difícil que todas las innovaciones que se van introduciendo puedan ser pagadas por los servicios de salud tanto públicos como privados. Siguiendo a Diego Gracia (4) la nueva relación médico-paciente es incompatible si no existe “un buen proceso de deliberación”.

La relación médico-paciente ha sufrido, por consiguiente, grandes cambios y entre ellos su propia denominación. Algunos estudiosos del tema piensan que el concepto relación médico-paciente tal como lo conocemos ha pasado a la historia y que la realidad actual es otra. José Lázaro y Diego Gracia (5) se inclinan por el término relación clínica que a su vez dividen en tres tipos: la relación clínica paternalista, de origen hipocrático, la relación clínica oligárquica como consecuencia del trabajo en equipo, y la relación clínica democrática en la que se pone en valor los derechos del paciente. En palabras suyas “el médico propone y, por primera vez en la historia, el enfermo dispone”.

La relación clínica tiene su sentido pues hoy el paciente se relaciona con muchos médicos o servidores de la salud y no con uno solo como ocurría antaño. Ello con todos los beneficios que pueda tener, que los tiene, deja sin embargo un tremendo vacío al conocimiento del paciente como persona. Por ello mantenemos la idea de la necesidad absoluta por parte del médico de no abandonar su esencia bajo la “presión” del trabajo en equipo. El médico nunca deberá desatender su compromiso moral con el paciente, ya que es parte indisoluble de su esencia. La amistad médica defendida por Laín no debería en modo alguno quedar resentida.

Las tensiones por tanto vienen del impresionante desarrollo de la medicina que esbozamos al comienzo de este escrito. En una época pasada, ya histórica, el médico era el sujeto activo y el paciente el pasivo: el médico mandaba y el paciente obedecía. En una época posterior el médico proponía y el paciente aceptaba o no, e incluso a veces demandaba. En una tercera época, aún vigente como decimos, se da la circunstancia anterior, pero interviene el financiador el cual controla y en última instancia decide si procede la indicación del médico y que el paciente ha aceptado.

En esta situación de tensión el paciente (6), más culto, mejor informado y con recursos para conocer mejor su enfermedad va tomando conciencia de su fortaleza a la vez que se vuelve más inteligente. Hoy el paciente tiene acceso a una información impensable hace unos años. Desde el fácil acceso a internet y a los buscadores, así como a las páginas donde se da información sobre todo tipo de enfermedades, el paciente ha despertado para tener un conocimiento y control de su enfermedad impensable hace unos años. Además, la proliferación constructiva de las Asociaciones de Pacientes (1.738 a primeros de febrero de 2017) está facilitando la información y formación de los pacientes y ayudando no solo a sobrellevar mejor su enfermedad sino a informar al detalle de los nuevos avances que los llena de esperanzas.

Pero la potencia de la información, y en su caso formación, les llega además por la puesta en marcha de las denominadas Escuelas de Pacientes o Universidades de Pacientes. En este sentido el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha lo que denomina Escuelas de Salud para la Ciudadanía con el objetivo de dar al paciente, sus familiares y cuidadores información y formación sobre las enfermedades más frecuentes. Igualmente han hecho otras comunidades autónomas, unas con el nombre de Escuela y otras de Universidad.

Por otra parte, la informática, la telemática, simples aparatos, registradores de datos y los sensores biomédicos están cambiando de forma manifiesta la relación médico-paciente. Algunos ejemplos de lo que llamamos el paciente conectado son: el uso de algoritmos en medicina, los servicios médicos automatizados, el registro digital de parámetros biológicos, los dispositivos y programas informatizados, las prótesis y otros artilugios inteligentes, los sensores móviles, las redes sociales, tatuajes digitales o inteligentes, las Apps, biohackers, etc.

Como curiosidad, pero también seguramente como ejemplo del futuro de lo que denominamos el paciente conectado, está la plataforma de software desarrollada por la empresa Libelium, y aunque todavía es para uso en zonas aisladas pero conectadas, puede adquirirse por un paciente. Dispone de hasta nueve tipos de sensores que se conectan a un sistema informático y a un centro de control que informa de su situación. Esto nueve sensores dan información sobre el pulso, la temperatura corporal, la presión arterial, el oxígeno en sangre, electrocardiograma, medidor de la glucosa, flujo de aire (respiración), respuesta galvánica de la piel (sudoración), y posición del paciente (acelerómetro). Otro ejemplo, entre los muchos existentes es el ECG en casa, presentado por la empresa QardioCore, así como las nuevas aportaciones que está realizando BioStamp y los biohacker.

La potencia del paciente gracias a su mejor formación, conocimiento de la enfermedad y disponibilidad de recursos para su control hace que se descargue el papel de médico en su seguimiento y pese sobre el paciente la responsabilidad de hacer las cosas bien. Obviamente esto tiene sus ventajas y sus inconvenientes que el paciente junto a su médico debe ponderar.

El desarrollo de la tecnología de ayuda parece imparable, pero la pérdida del contacto del paciente con el médico le lleva a alejarse de aquellos factores humanos que se dan en la relación médico paciente. La mirada comprometida, la palabra llena de verdad y ánimo, la mano del médico como forma de expresión de comprensión y fuerza, e incluso el “olor” a médico, son elementos esenciales que se pierden sin esta relación y que pueden incidir negativamente en la evolución de su enfermedad.

Nuestra experiencia a lo largo de tantos años, frente al paciente y su enfermedad, nos indica que existen diferentes tipos de ellos según su comportamiento y gestión de su enfermedad. En la práctica clínica nos encontramos básicamente con dos tipos de pacientes: el buen paciente y el mal paciente. Igual que Diego Gracia diferencia entre “mal médico” y “médico malo” podemos hacer algo similar con el paciente, aunque por lo general siempre referido a cuando padece una enfermedad crónica. El desarrollo de la sociedad, la medicina y de la relación médico-paciente ha dado lugar a que el paciente ha pasado de ser víctima a convertirse en protagonista. El concepto histórico de buen paciente como respetuoso, sumiso y confiado ha desaparecido. Hoy consideramos buen paciente a aquél que con independencia de cómo le impacte su enfermedad, comprende lo que le pasa, en poco tiempo la acepta, convive con ella de forma responsable, entiende cuanto le trasmite el médico, colabora con él en la todas de decisiones, adquiere información correcta de su enfermedad, se controla adecuadamente, cumple correctamente con el tratamiento, se supera, es respetuoso con quienes le tratan y en definitiva hace de su enfermedad un mundo compatible con su vida. En este caso predomina la compatibilidad entre su vida cotidiana y la enfermedad. El mal paciente, por el contrario, no responde a estas expectativas, y además maldice su suerte, no acepta en ningún momento su enfermedad, cambia su humor y la vida familiar, culpa a los demás y complica la relación con su médico a veces en grado sumo. En este segundo caso su vida cotidiana se hace incompatible con la enfermedad.

El proceso de aceptación de la enfermedad y el cumplimiento del compromiso con el médico y el financiador lleva a buen puerto el concepto de decisiones compartidas. Ello conlleva que en la práctica nos encontremos con pacientes muy diversos. Cinco tipos más específicos de pacientes son a nuestro juicio los más frecuentes, a los que denominamos: 1) el paciente lúcido o inteligente, sería aquél capaz de conciliar todos los avances a su disposición y la necesidad de no perder en modo alguno el contacto con su médico. Frente a éste estaría 2) el paciente competente, o experto como ha sido llamado por algunos, que sería aquél que sabe tanto de su enfermedad que llega incluso a crearse que sabe más de ella que el propio médico. Esto es sin duda un gran problema para él pues puede llevarle con su buena voluntad a errores que le ocasionan un gran perjuicio. Existe también 3) el paciente sensible o emocional, aquél que no puede desprenderse del impacto negativo que le ha producido la enfermedad y que le condiciona en su aceptación y de alguna manera se niega de forma inconsciente a colaborar con él mismo. Es un paciente difícil de manejar por parte del médico y a veces necesita el apoyo de otros profesionales. Más frecuentemente de lo que se cree, nos encontramos con 4) el paciente rebelde o descontento, un paciente peculiar existente en nuestro sistema. Nada le parece bien relativo a su atención, ni la organización, ni el trato que recibe ni cuanto el médico consensua con él. Todo le parece mal, aunque suele cumplir el tratamiento acordado a regañadientes. El último es 5) el paciente conectado o informatizado, una modalidad de paciente competente o experto que incorpora todos los avances tecnológicos para el control de su salud y en su caso de su enfermedad. En su manejo suele ser responsable, pero en ocasiones desmesurado.

En cualquier caso, estamos en general ante un nuevo tipo de paciente, que conoce perfectamente su enfermedad, que colabora activamente con su médico, que demanda cuantas innovaciones se producen y que pide atención inmediata. El paciente, ante todo el crónico, deja de ser víctima para convertirse en protagonista.

Llamémosle como le llamemos la realidad es que el paciente actual es un paciente diferente que está llamado a jugar un importante papel en todo aquello referente a su enfermedad. El movimiento surgido en los años 60 del siglo pasado, a partir de las propuestas del experto en educación el brasileño Pablo Freire (7), que se ha venido en llamar empoderamiento, ha alcanzado también a los pacientes. Este pedagogo, vinculado a movimientos sociales de izquierda, denunció la opresión a que están sometidas aquellas personas sin formación que dependen de la voluntad de los demás.

En el campo de la salud el término empoderamiento fue ya utilizado en 1997 en la 4ª Conferencia Internacional de Promoción de la Salud en Yakarta, y en 1998 la OMS lo define como un “proceso a través del cual las personas se benefician de un mayor control sobre decisiones y acciones que afectan a su salud”. Otra definición, siempre partiendo de su origen social y político, que ha alcanzado fortuna y repetida en multitud de reflexiones es: “Las personas y/o grupos organizados cobran autonomía en la toma de decisiones y logran ejercer control sobre sus vidas basados en el libre acceso a la información, la participación inclusiva, la responsabilidad y el desarrollo de capacidades”.

Llevado este concepto a la práctica médica se trata de ver qué beneficios obtienen los pacientes con la práctica del empoderamiento en salud. Muchas son las personas que han ido realizado aportaciones sobre el tema y de ellas se colige que dentro de estos beneficios destacan, entre otros muchos, que mejora la comprensión de la enfermedad, incentiva la formación del paciente, reivindica una mayor atención social, los pacientes son más cultos, demandan una mayor información, conocen las nuevas tecnologías y su importancia en la enfermedad que padecen, exigen atención especializada, así como las nuevas incorporaciones a la práctica de las técnicas diagnósticas y oportunidades terapéuticas, e insta a una mayor investigación sobre su enfermedad. El resultado de todo ello es una mayor involucración del paciente en su enfermedad, lo que conlleva que sabe más de ella y es capaz de autogestionarla con eficacia siguiendo las indicaciones médicas.

Pero si el empoderamiento está lleno de beneficios para el paciente, no es menos verdad que también tiene sus peligros. Algunos de ellos son a nuestro juicio: la reclamación continua de más derechos y servicios sin saber hasta dónde se puede llegar en un futuro, un paciente estresado, interpretaciones erróneas de sus síntomas o datos que obtiene, un retraso en las revisiones médicas, asunción de responsabilidades innecesarias, un exceso de conocimiento sobre su enfermedad que puede originar desánimo, o la posibilidad de conflicto con su médico.

Esta nueva situación, imparable en todo caso y con claro beneficio para el paciente cuando es bien manejada, da lugar a que el médico deba asumir esta nueva realidad y colaborar activamente con el paciente para su mejor formación y conocimiento de la enfermedad, así como poder establecer de forma compartida lo límites de su actuación en solitario. El Comité de Ética Asistencial de Madrid dejó manifiestamente claro en 2015 que: “… Así pues el profesional se encuentra obligado no solo a ofrecer tratamientos basados en la evidencia, sino también a ofrecer cuidados de alto nivel que humanicen a estas personas. Y la manera de cuidar a estas personas pasa necesariamente por el concepto de empoderar “.

En cualquier caso, el aceptar esta realidad, no invalida en absoluto todo lo que envuelve a la relación médico-paciente actual, aunque adaptado a los cambios que nos toca vivir en cada momento histórico de nuestra ciencia. Recientemente, en 2017, el Foro Español de la Profesión Médica, con respaldo de la Alianza General de Pacientes, el Foro Español de Pacientes y la Plataforma de Organización de Pacientes, han solicitado a la UNESCO que la relación médico-paciente sea reconocida como Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad con el objetivo de “Proteger y potenciar dicha relación y sus valores, y defenderla de las amenazas a las que se encuentra sometida en la actualidad, derivadas de presiones administrativas, tecnológicas, económicas y políticas, entre otras”.

La relación médico-paciente, nunca se perderá, aunque puede cambiar en algunos aspectos. La vigencia de concepto amistad (amistad médica) de Pedro Laín en esta relación sigue en vigor, pues el paciente en definitiva siempre necesitará del médico. Pedro Laín en su libro El médico y el enfermo (2), lo termina citando al biólogo Jean Rostand quién escribió en 1960 lo que diría de sí mismo un futuro y posible homo biologicus: “He nacido de una semilla bien seleccionada e irradiada con neutrones; se eligió mi sexo, y he sido incubado por una madre que no era la mía; en el curso de mi desarrollo, he recibido inyecciones de hormonas y de ADN; se me ha sometido a un tratamiento activador del córtex; después de mi nacimiento, algunos injertos hísticos han favorecido mi desarrollo intelectual; y actualmente me someten cada año a una cura de sostenimiento para mantener mi mente en plena forma y mis instintos en óptimo tono. No puedo quejarme de mi cuerpo, de mi sexo, de mi vida. Pero ¿qué soy yo, en realidad?”.

Concluye Laín: sigamos con la broma de Jean Rostand, y respondamos a ese homo biologicus: “Eres, por lo pronto, un ente que puede enfermar y que un día u otro estará enfermo. Y entonces, desde el fondo mismo de tu ser, sentirás la necesidad de que te atienda y ayude un hombre dotado de saberes técnicos especiales y dispuesto a conducirse como amigo tuyo. Con menos palabras, un buen médico”.

Y Laín concluye: “Los progresos de la técnica, ¿traerán consigo la posibilidad de una medicina en la cual sea inútil la relación directa entre el médico y el enfermo?”, “El médico ¿llegará a ser, respecto de los desórdenes morbosos del organismo humano, lo que es el ingeniero respecto de la avería de un motor? No lo creo…”. “Mientras haya hombres, habrá enfermedades y habrá médicos”.

Hoy todos somos conscientes de que los grandes avances en medicina dan una mayor autonomía al paciente y una menor dependencia de su médico en el día a día, al menos en muchas enfermedades. Por ello es necesario profundizar en la relación médico-paciente y hacerlo decididamente en la realidad de un nuevo paciente.

Conclusiones

El nuevo paciente, al que hoy damos nuestros conocimientos y amistad, no debe menoscabar para nada su relación con el médico. El paciente de hoy colabora activamente con él, conoce perfectamente su enfermedad, demanda cuantas innovaciones se producen relativas a su enfermedad, requiere atención inmediata y algo de suma importancia es que dejar de ser víctima para convertirse en protagonista. Pero a pesar de sus demandas el médico sigue siendo su referencia, al que guarda el mayor de los respetos y afectos, y en el que confía su salud y su vida.

Biografía

1. Díaz-Rubio M. Algunas consideraciones sobre el médico actual. An Acad Nac Med., 2001;118:319-330.
2. Laín, P. El médico y el enfermo. Biblioteca para el Hombre Actual. Madrid, Ed. Guadarrama, S-A. 1969.
3. Siegler M. The progression of medicine. From physician paternalism to patient autonomy to bureaucratic parsimony. Arch Intern Med., 1985;145:713-715.
4. Gracia Diego. La deliberación moral: el método de la ética clínica. En: Diego Gracia y Javier Júdez (Eds.). Ética en la práctica clínica. Madrid, Triacastela, 2004 pp. 21-32.
5. Lázaro J, Gracia D. La relación médico-enfermo a través de la historia. An Sist Sanit Navar., 2006;29:7-17.
6. Ramsey P. The Patient as Person. Explorations in medical ethics. New Haven, Connecticut. 1973.
7. Freire P. La educación como práctica de la libertad. 19ª Ed. Río de Janeiro. Paz e Terra, . 1989.